Диагноз в медицине — это врачебное заключение о характере заболевания и состоянии больного. Диагноз необходим во врачебной деятельности для назначения адекватного лечения, планирования дальнейших обследований, определения прогноза.

Недостаток здоровья в значении закона — это отклонение или утрата анатомической, физиологической или психической структуры или функции человеческого организма, которое наряду с различными обстоятельствами поведенческого или внешнего характера ограничивает участие человека в общественной жизни на равных с другими людьми условиях. Говоря проще, недостаток здоровья у детей выражается в том, насколько они, по сравнению со своими здоровыми сверстниками, нуждаются в большей поддержке и помощи со стороны взрослых.

Особая потребность не тождественна недостатку здоровья, это более широкое понятие, чем недостаток здоровья. Особые потребности могут быть связанными с развитием или приобретенными. Например, при особых образовательных потребностях ребенок нуждается в адаптации организации обучения и помощи специалистов по поддержке образования и/или местного самоуправления. В контексте образования особой потребностью может быть, например, также одаренность.

По отношению к детям понятия «особая потребность» и «недостаток здоровья» часто употребляются вместе. Важно знать, что недостаток здоровья всегда связан с особыми потребностями, тогда как особая потребность не обязательно означает недостаток здоровья.

Чтобы понять диагноз и сопутствующее ему лечение, узнайте у врача:

• какие обследования и процедуры предстоят ребенку?
• какие лекарства должен принимать ребенок?
• придется ли теперь ребенку все время находиться в больнице?
• как часто в дальнейшем придется посещать врача?
• нужно ли платить за лечение?
• какие опасности сопряжены с этим диагнозом и лечением?

Редкие заболевания характеризуются очень низкой распространенностью. На уровне Европейского союза редкое заболевание определяется как заболевание, которое встречается не более чем у 5 из 10 000 человек. Редкие заболевания могут проявляться как в раннем послеродовом периоде, в детстве, так и во взрослом возрасте. В случае редкого заболевания поставить правильный диагноз может быть очень трудно, потому что часто требуется сложная диагностика, которая не везде доступна. В Эстонии диагностикой, мониторингом и лечением редких заболеваний занимается Центр компетенции по редким заболеваниям клиники Тартуского университета.

Касса Здоровья
Министерство социальных дел
Департамент социального страхования

Эстонская палата людей с ограниченными возможностями - Справочник для родственников детей и молодежи с недостатками здоровья и особыми потребностями “Путь рядом с особым ребенком”
Министерство социальных дел - Руководство для семей с детьми с особыми потребностями
Клиника ТУ — Центр компетенции по редким заболеваниям — Что такое редкое заболевание?